在 2020 年发表的一篇文章中,发展心理学教授 Sue Fletcher-Watson 和认知神经学家 Duncan Astle 认为,发育障碍远不止临床定义,它们可能与诊断标签无法捕捉到的困难有关。BOLD 对这篇文章的报道以及 Astle 的评论在社交媒体上引发了些有趣的讨论。Annie Brookman-Byrne 就一些相关问题与 Fletcher-Watson 进行了跟进。Annie Brookman-Byrne:网上有一些讨论,讨论的是研究人员多年来一直指出,发育障碍并不具有特异性。你认为有什么变化吗?
人们多年来直在指出这点
但似乎并没有付诸行动。如果有什么变化的话,那可能是我们的研究方法已经开放——我们的选择已经扩大,比如招募真正大样本的能力。资助者对大规模招募和数据集整合的支持越来越多,而这些对于不受严格诊断界限约束的研究是必不可少的。人们并不适合这些明确的类别——他们拥有复杂的优势和需求概况,这些优势和需求会根据具体情况而变化。
在跨诊断研究中,您从要测量的内容开始,而不是从临床标签开始。因此,您可能会查看整个人群的语言概况多样性,并询问给定概况是否与任何临床标签相关。采用这种更立体的方法并招募多样化的样本,可以更好地挑战诊断界限。
您认为疾病不是特异性的这信息会被听到吗
我认为它正在被传播,部分原因是社区在这种研究中的作用越来越大。父母、教师、言语和语言治疗师之间的合作越来越多,最重要的是,与神经多样性人群之间的合作也越来越多。几乎所有利益相关者都表示,人们并不适合这些明确的类别他们拥有复杂的优势和需求概况,这些优势和需求会根据具体情况而变化。例如,从老师的角度来看,一个孩子可能在学校里茁壮成长,但回到家后却会彻底崩溃。
人们还更广泛地强调研究的影响,强调研究对 改变的影响。如果你的研究是在另一个现实层面上进行的,在那里每个人都是诊断类别的纯粹、干净的版本,那么你就不会对现实生活中的人产生影响。我想很多家长和老师多年来一直在说,你不能把孩子放在一个盒子里。我想知道这个想法是如何一开始就如此广泛传播的你的合著者 Duncan Astle 在与我交谈时提到了这一点。这在一定程度上与研究如何成为一个行业有关。从历史上看,易于发表且被广泛引用的研究显示出清晰的显著差异,并给出了简洁的理论解释。这样的发现比“一切都很混乱,我们对此了解不多”这样的信息更容易传达。
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标签对人们的身份也很重要
网上有一场关于发育障碍术语的讨论,提出了一个问题,即“障碍”一词是否具有病理性——也就是说,它是否会将患有障碍的人视为不正常。你的看法是什么?毫无疑问,“障碍”一词具有病理性。我们应该摆脱它。成人精神病理学研究在我们如何理解早期发育多样性方面留下了真正有影响力的遗产。当你有脑损伤,比如中风、头部创伤或痴呆症等神经退行性疾病时,这表明有一个健康的大脑出了问题。
当你观察天生大脑以某种方式运作的人时——自闭症大脑或多动症大脑,如果我可以使用这种语言的话——这种疾病模型不起作用。这种现象之所以根深蒂固,部分原因是儿童不是在出生时就被诊断出来,而是在三岁或更晚的时候才被诊断出来。这让人们认为,也许他们以前没有自闭症,只是出了点问题。这根本不准确。
我见过有人建议使用“病症”这个词,但我认为这不是一种进步,而是一种含糊不清的委婉说法。我越来越多地谈论神经多样性和神经发散。这是一种不那么带有评判 欧洲移动服务列表 性的方式来谈论偏离神经典型多数途径的情况。对于自闭症,我们可以直接称之为自闭症,而不使用“障碍”,阅读障碍或运动障碍也许也可以。
我们只是想撤回负面的价值判断
你认为这些分组可能会保留下来吗?我们仍在谈论阅读障碍和自闭症,尽管我们知道它们并不具体。我可能希望我们生活在一个后诊断时代,但我还没有仔细考虑过这个问题,因此无法完全确信它会有所改善。个没有人得到诊断的世界对很多人来说听起来很可怕。这听起来像是一个你的需求不会被认可,也不会有适应这些需求的世界。可能有一种更快的方法,可以从确定某人有需求到为这些 禁止通讯邮件 需求提供支持,而无需经过为他们分配临床诊断的中间步骤。临床诊断标签并不能反映人们的优势和他们可能需要支持的需求。标签是一种绕行路线,但它在我们当前的系统中非常有用,因为它可以解锁服务。
标签对人们的
身份也很重要。它们创造了社区,并提供了找到有相同经历的人的机会。人们担心删除诊断标签可能会发现很难与处于类似情况的其他人建立联系。
建立个不因差异而互
相评判或病态化的社会是件好事。但目标不应该是一个假装没有差异、没有人需要帮助的社会。当有关神经多样性的叙述是“每个人都是不同的,这没关系”时,听起来好像每个人都只需要混日子。我们不想撤回支持或理解我们只想撤回负面的价值判断。如果能到达一个人们之间的差异不重要、在需要时免费提供支持的地方,那就太好了。
脚注
是爱丁堡大学发展心理学教授兼 Salvesen Mindroom 研究中心主任。Fletcher-Watson 对儿童如何发展和学习感兴趣,特别关注自闭症。弗莱彻-沃森与自闭症患者组织密切合作,激励和促进苏格兰高质量、受人尊敬、基于证据的实践。